Ирина Громилова о работе кабинета паллиативной помощи детям

Ежегодно, во вторую субботу октября по инициативе Всемирного альянса паллиативной помощи отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Его цель – обратить внимание общества на потребности людей, страдающих неизлечимыми заболевания и членов их семей.

С 1 сентября 2017 года в детской поликлинике Центральной городской больницы города Кушвы начал свою работу кабинет выездной паллиативной помощи детям. В состав бригады паллиативной помощи детям входит четыре человека. Сегодня о том, что представляет собой паллиативная помощь, работе кабинета и его маленьких пациентах рассказывает врач-педиатр, заведующая детской поликлиникой Ирина Владимировна Громилова.

Ирина Владимировна. В последнее время очень часто приходится слышать определение «Паллиативная помощь». Что это такое и какую помощь специалисты кабинета оказывают детям?

Ирина Владимировна. Паллиативная помощь — это подход в медицине, позволяющий улучшить качество жизни неизлечимо больных пациентов и членов их семей, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни заболевания. В переводе с латинского переводится как «плащ, покрывало». Значит, это – сглаживание или смягчение проявлений неизлечимой болезни/или укрытие плащом/создание покрова для защиты тех, кто остался «в холоде и без защиты».

Паллиативная помощь направлена на сохранение и улучшение качества жизни ребенка с ограничивающим или угрожающим его жизни различными нозологическими заболеваниями с рождения до 18 лет, а также членов семьи, ухаживающими за больным ребенком. Предоставление тяжело и неизлечимо больному ребенку возможности находиться в психологически благоприятной обстановке семьи. Создание условий социальной адаптации для семьи, воспитывающей ребенка-инвалида с паллиативным состоянием.

Как кабинет паллиативной помощи появился в детской поликлинике?

Ирина Владимировна. Паллиативная помощь детям является отдельной отраслью в системе здравоохранения и социальной системе и не должна дублировать уже имеющиеся медицинские и социальные учреждения: стационары или поликлиники, реанимационные отделения, онкогематологические и реабилитационные центры, интернаты.

Три года назад в Министерстве здравоохранение РФ был издан приказ «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». Кушва стала одним из первых городов в Свердловской области, где такая помощь стала оказываться маленьким тяжелобольным пациентам.

Состав бригады кабинета паллитивной помощи детям четыре человека: я, как врач-педиатр, медсестра Головач Марина Юрьевна, социальный работник Зайниева Екатерина Константиновна и массажист Анохин Алексей Владимирович.

Под нашей опекой находятся 25 детей и подростков в возрасте от трех месяцев и до семнадцати лет.

Первые встречи с семьями, имеющими паллиативных детей, проходили по-разному. Кто-то из родителей встречал нас с радостью, так как мы были с ними знакомы по моей работе участковым педиатром и заведующей детской поликлиникой. Кто-то настороженно отвечал: «Посмотрим, что их этого получится». Другие — со стеснением и неловкостью.

Что входит в работу в специалистов кабинета паллиативной помощи детям?

Ирина Владимировна. Наша работа многогранна. Сегодня перед нами стоят серьезные задачи. Это оказание медицинской, психологической и социальной помощи детям-инвалидам (с тяжелыми органическими заболеваниями центральной нервной системы с нарушениями психики, с генетическими заболеваниями, онкологическими и прочими нозологиями) и членам их семей. Обеспечение на дому профессионального медицинского ухода за тяжелобольным ребенком, обучение ухаживающих родственников профессиональным навыкам медицинского ухода, приемам лечебного массажа, элементам лечебной физкультуры, направленных на улучшение качества жизни ребенка, проведение комплексной оценки состояния здоровья, динамическое наблюдение за физическим и психическим развитием детей с паллиативными состояниями, соблюдение принципов паллиативной помощи: гуманности, доступности, общественной значимости, бесплатности, восприятия смерти как естественного процесса жизненного цикла.

Мы проводим патронажи в семьи для динамического наблюдения за состоянием ребенка. Контролируем физическое состояние ребенка. Важно не переступить черту критической потери веса, откуда возврат невозможен. Также оказываем помощь в оформлении документов на бюро медико-социальной экспертизы для коррекции Индивидуальной карты реабилитации. Наши дети растут и нуждаются в замене размеров подгузников, оформлению ортопедических средств реабилитации, инвалидных колясках, опорах для сидения и стояния. Занимаемся оформлением пакета документов для оказания высоко-технологичной медицинской помощи в федеральных центрах.

Медсестра кабинета на дому проводит забор крови для клинических и биохимических анализов, организует при необходимости проведение ЭКГ на дому, обучает родителей постановке назогастрального зонда, постановке внутримышечных инъекций. Массажист на дому обучает мамочек приемам массажа и лечебной физкультуры.

Активно сотрудничаем с отделением выездной консультативной помощи Областной детской клинической больницы г. Екатеринбурга. При необходимости специалисты отделения выезжают к нам на территорию, проводят телеконсультации, либо посещают детей во время их нахождения в ОДКБ. Нередко мы обращаемся к коллегам за помощью для записи на ЭЭГ-видеомониторинг, МРТ. Кроме этого при необходимости организуем осмотр специалистами нашей больницы (окулист, невролог, лор, ортопед, хирург, стоматолог).

Мы принимаем участие в областных и российских конференциях и симпозиумах, перенимаем опыт других территорий, рассказываем о своей работе.

Помимо медицинской помощи какая деятельность проводится еще?

Ирина Владимировна. Наша работа не ограничивается только медицинскими манипуляциями. Часто нужно просто выслушать, посмотреть в глаза друг другу, порадоваться хоть маленьким, но победам, поддержать в печали, подарить кусочек тепла.

Мы радуемся, когда у наших мамочек появляется возможность выйти на работу, съездить отдохнуть хоть в маленький, но отпуск. Мы не имеем больших финансовых возможностей, но стараемся поздравить с днем рождения малышей. Ведь очень важно просто знать, что о тебе и твоем ребенке помнят.

С ноября 2017 года мы пригласили мамочек с детьми, которые могут добраться до поликлиники, на занятия по программе «Интоника». Фельдшер кабинета воспитания здорового ребенка Елена Авинировна Старостина совместно с нашим социальным работником Екатериной Константиновной каждый четверг встречают малышей. Работа с ними индивидуальна, к каждому нужно найти подход. Дети получают от общения огромную радость, а некоторые уходят домой со слезами.

Мы благодарны за сотрудничество нашим социальным партнерам педагогам и школьникам. Надежда Александровна Бурцева, педагог школы № 6 со своим 11а классом к Новому 2018 году приготовили нашим детям сшитые своими руками мягкие игрушки.

К первому сентября 2018 года родители дети 5а и 8в классов школы № 6 (классный руководитель Бурцева Н.А.) поддержали Всероссийскую акцию «Ребенок вместо цветов». На первое сентября дети принесли педагогу один общий букет, а на остальные деньги, неистраченные на цветы приобрели в подарок паллиативным детям средства гигиены.

Также хочется сказать спасибо учащимся школы № 3, которые под руководством социального работника Екатерины Зайниевой сделали своими руками подарки детям к Новому году и подарили детям и родителям маленький концерт.

Учащиеся 8в класс школы №1 (классный руководитель Каролина Германовна Родионова) в рамках акции «Будь здоров!» к Новому году приобрели в подарок детям средства гигиены и ухода.

Бывают случаи, когда нам требуются автоволонтеры, чтобы оказать помощь в транспортировке деток на прием к специалистам. Или просто помочь мамам сходить в магазин, потому что не всегда есть возможность оставить ребенка с кем-то или одного. В больших городах волонтерская деятельность очень развита, у нас пока нет. Мы надеемся, что со временем у нас станет больше помощников. Какой бы вид помощи вы ни выбрали, главное, чтобы ваше желание помогать было искренним.

Наш путь только начинается, но вместе мы поможем тем, кто нуждается в этом в первую очередь. Подаренная частичка тепла возвратится каждому!